Grande prématurité : quels effets à 5 ans ?

Ce que l’étude EPIPAGE a réellement mesuré

La cohorte EPIPAGE a suivi en France des enfants nés en 1997 entre 22 et 32 semaines d’aménorrhée, soit environ 5 à 8 semaines avant le terme prévu, parfois davantage. À l’âge de 5 ans, 1 817 enfants ont été évalués sur leurs mouvements, leur vision, leur audition et leurs capacités cognitives.

Dans cette population de grands prématurés, environ 40 % présentaient au moins une difficulté motrice, sensorielle ou cognitive. Un tiers avait encore besoin d’une prise en charge spécialisée. Les évaluations cognitives retrouvaient un score inférieur à 85 chez 32 % des enfants et inférieur à 70 chez 12 % d’entre eux.

Ces pourcentages décrivent cette cohorte et les critères utilisés à l’époque. Ils ne donnent pas le risque personnel d’un enfant né prématurément en 2026. Le niveau de risque varie fortement entre une naissance à 25 semaines et une naissance à 31 semaines, et les soins néonatals ont progressé depuis 1997.

• Les résultats concernent des enfants nés entre 22 et 32 semaines d’aménorrhée.
• Les difficultés pouvaient toucher plusieurs domaines à la fois.
• Un score cognitif ne résume pas les capacités d’un enfant.
• Les chiffres d’une cohorte ne prédisent pas l’avenir d’un enfant donné.

Pourquoi chaque semaine compte

Pendant les dernières semaines de grossesse, le cerveau, les poumons, les yeux et les réseaux nerveux poursuivent leur maturation. Une naissance plus précoce augmente donc le risque de complications respiratoires, neurologiques, visuelles et auditives, surtout lorsque le terme est inférieur à 28 semaines d’aménorrhée.

Le terme de naissance reste un repère important, mais il ne suffit pas à établir un pronostic. Le poids de naissance, les infections, les hémorragies cérébrales, les difficultés respiratoires, la croissance après la naissance et l’accès au suivi spécialisé interviennent aussi.

Dire que chaque semaine supplémentaire réduit en moyenne le risque ne signifie pas qu’il faut prolonger une grossesse à tout prix. Une naissance peut être décidée plus tôt lorsque la santé de la mère ou du bébé l’exige. L’équipe obstétricale compare alors les risques liés à la poursuite de la grossesse et ceux d’une naissance immédiate.

Les difficultés possibles à l’âge de 5 ans

Les troubles moteurs peuvent se manifester par une raideur, une faiblesse d’un côté du corps, une marche encore instable, des chutes fréquentes ou une difficulté à coordonner les gestes. Certains enfants ont surtout des difficultés plus discrètes, par exemple pour découper, s’habiller, tenir un crayon ou suivre une consigne en plusieurs étapes.

Les troubles sensoriels concernent principalement la vision et l’audition. Une baisse visuelle, un strabisme, une difficulté à localiser un son ou des otites répétées peuvent gêner les apprentissages sans être immédiatement repérés.

Les fonctions cognitives regroupent l’attention, la mémoire, le langage, le raisonnement et la vitesse de traitement. Un enfant peut parler correctement tout en se fatiguant vite, en ayant besoin de davantage de temps ou en perdant le fil d’une consigne longue.

Le score de quotient intellectuel doit être interprété par un professionnel formé. Un score inférieur à 70 ne suffit pas, à lui seul, pour diagnostiquer une déficience intellectuelle, car ce diagnostic tient aussi compte du fonctionnement adaptatif dans la vie quotidienne, de la communication et de l’autonomie.

Un suivi qui se poursuit après la néonatalogie

Après la sortie de néonatalogie, le suivi peut associer pédiatre, médecin traitant, sage-femme dans les premières semaines pour la mère et le bébé, service de néonatalogie, centre d’action médico-sociale précoce, protection maternelle et infantile, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien, ophtalmologiste ou ORL.

Les rendez-vous vérifient la croissance, l’alimentation, le sommeil, la motricité, le langage, la vision, l’audition et le comportement. Les âges corrigés peuvent être utilisés pendant les premières années. Pour les acquisitions, on retire au maximum le nombre de semaines manquantes jusqu’à 40 semaines d’aménorrhée, généralement jusqu’à 2 ans, selon l’avis du professionnel qui suit l’enfant.

À 5 ans, le suivi regarde aussi l’entrée à l’école, l’attention, la compréhension des consignes, le graphisme, l’autonomie et les relations avec les autres enfants. Une aide précoce peut prendre la forme de séances de rééducation, d’aménagements en classe ou d’un accompagnement par la maison départementale des personnes handicapées lorsque les besoins sont durables.

• Gardez les comptes rendus de néonatalogie et les bilans dans un même dossier.
• Signalez à l’école les antécédents de grande prématurité avec l’accord des parents.
• Demandez un bilan si une difficulté gêne les repas, le jeu, le langage ou l’autonomie.
• Les professionnels peuvent proposer une évaluation même si l’enfant semble aller bien.

Ce que les parents peuvent faire au quotidien

Un environnement régulier aide l’enfant à utiliser ses compétences. Des consignes courtes, une seule action à la fois, un temps de réponse suffisant et des routines prévisibles réduisent la fatigue cognitive.

Les jeux de construction, les histoires, le dessin, les activités de motricité fine et les sorties adaptées à l’âge soutiennent les apprentissages. L’objectif n’est pas de multiplier les exercices, mais d’observer ce qui est difficile et de transmettre ces observations au professionnel qui suit l’enfant.

La fatigue peut majorer les difficultés d’attention et de coordination. Un rythme de sommeil adapté à l’âge, des pauses et une limitation des écrans, particulièrement avant 3 ans selon les recommandations françaises, peuvent faciliter les interactions et les apprentissages.

La prématurité ne résulte pas d’une erreur parentale. Le tabac, certaines infections, les grossesses multiples et des problèmes de santé maternels peuvent augmenter le risque, mais une naissance prématurée survient aussi sans cause retrouvée. Le suivi médical sert à repérer les situations à risque et à proposer les soins appropriés.

Un chiffre ancien, une information encore utile

L’étude EPIPAGE a permis de mieux organiser le suivi des enfants nés très prématurément. Ses résultats restent utiles pour comprendre pourquoi une surveillance du développement est proposée, même lorsqu’un bébé quitte l’hôpital sans complication majeure.

Les données plus récentes montrent elles aussi un gradient selon le terme de naissance, avec davantage de difficultés chez les enfants nés aux termes les plus précoces. Elles soulignent toutefois la diversité des parcours : certains enfants ont besoin d’un accompagnement prolongé, tandis que d’autres développent une autonomie et des apprentissages satisfaisants.

Le bon repère est l’évolution de l’enfant dans le temps. Une compétence qui apparaît progressivement mérite d’être accompagnée. Une compétence acquise puis perdue doit en revanche être signalée rapidement.

Questions fréquentes

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