Ma fille est trisomique


Ce témoignage fait partie de notre grand dossier “Un bébé différent


Octobre 2009


Déjà mère de trois garçons, Claire a eu une petite fille trisomique, Laure. Pour elle, le plus difficile n’est pas d’élever sa fille, dont elle reçoit énormément d’amour, mais de se battre constamment avec l’administration pour faire valoir les droits d’un enfant handicapé.



Bébévallée : Avez-vous su pendant votre grossesse que votre bébé serait trisomique ?

 

Claire : Dès la première échographie, on m’a annoncé qu’il y avait un risque sur deux que mon enfant soit trisomique. Je n’ai pas souhaité faire d’amniocentèse car pour moi, il n’était pas question d’interrompre ma grossesse. C’est curieux : lors de mes grossesses précédentes, je m’étais demandé si je serais assez forte pour accueillir un enfant handicapé et franchement, je doutais de moi. Mais quand j’ai été confrontée au problème avec ce quatrième enfant, je ne me suis même pas posé la question. Il était évident que j’allais garder mon bébé. 

 

Comment ont réagi vos trois fils à l’annonce de la maladie de Laure ? 

 

Nous n’avons pas souhaité leur dire pendant la grossesse mais seulement à la naissance. Ils ont bien réagi et ont accueilli Laure comme la petite fille que toute la famille espérait avoir depuis longtemps ! Ils se sont montrés très attentionnés et affectueux avec elle. Comme ils étaient déjà grands à sa naissance (13, 12 et 9 ans), ils s’en sont vraiment occupés, notamment en participant à son éveil. 

 

Comment s’est passée la petite enfance de Laure ? 

 

Laure, comme tous les enfants trisomiques, a eu besoin de beaucoup de soins et de stimulation pour progresser dans les apprentissages. Cela demande une grande disponibilité pour les parents. Heureusement, j’étais à la maison pour m’occuper des enfants et mes fils étaient déjà assez autonomes, donc j’ai pu être présente autant que nécessaire. Laure était un bébé très calme, qui dormait beaucoup. Il fallait la réveiller pour qu’elle mange. Dès 6 mois, elle a commencé des séances de kiné et d’orthophonie nécessaires à son éveil. Auprès d’elle, j’ai appris la patience, et la douceur aussi.
Pendant ses deux premières années, Laure ne semblait pas beaucoup progresser et j’ai vécu avec difficulté les réactions des personnes extérieures, qui renonçaient assez vite à entrer en communication, avec le temps de réaction de Laure plus long que celui des autres enfants. Au fond de moi, je savais qu’elle était capable de faire des choses et j’avais envie que tout le monde s’en rende compte ! A partir de deux ans, le développement de Laure était plus visible pour les autres : elle a pu se tenir assise, puis se déplacer et enfin marcher à 4 ans. C’est là qu’elle est entrée à l’école maternelle. 

 

Laure s’est-elle bien sentie en maternelle ? 

 

Oui, cela a été une très belle expérience pour elle. Déjà, parce que la société a évolué et les enfants handicapés sont aujourd’hui mieux acceptés à l’école. Laure est aussi une petite fille très sociable qui recherche la présence des autres enfants. Elle ne laisse personne indifférent : il arrive que certains enfants "profitent" de son handicap pour lui prendre des jouets, par exemple, mais ils sont rares. La plupart comprennent instinctivement qu’elle a besoin d’aide et se montrent maternels ou paternels avec elle.
Si tout se passe bien avec l’école, je n’en dirai pas autant avec l’administration… 

 

Quels types de difficultés rencontrez vous avec l’administration ? 

 

Disons que c’est un combat permanent pour faire valoir les droits d’un enfant handicapé. Il faut se battre tout le temps, sur tous les fronts, et ne jamais lâcher prise, sinon c’est l’enfant qui en pâtit. J’ai l’impression d’avoir passé mon temps à faire des démarches administratives, remplir des dossiers qui ne sont jamais complets… et recommencer l’année suivante alors que la situation de Laure n’avait pas changé. C’est un peu une double blessure : déjà, votre enfant a plus de besoins que les autres, mais encore, il faut se battre sans relâche pour obtenir ce à quoi, en théorie du moins, il a droit. 

 

Laure a 7 ans. Fréquente-t-elle toujours une école ordinaire ? 

 

Oui, elle est inscrite dans une école publique mais dans une CLIS, une classe spécialement conçue pour accueillir les enfants handicapés mentaux. Ils sont douze dans sa classe, dont huit enfants trisomiques. Les élèves travaillent avec une enseignante mais aussi une équipe de professionnels : éducateur spécialisé, orthophoniste, psychomotricienne. Ils font beaucoup d’activités d’éveil comme de la natation, du poney. C’est une grande chance pour Laure d’avoir été acceptée, et elle est très heureuse dans cette classe. 

 

Quelle est l’alternative à l'école pour un enfant handicapé ? 

 

C’est l’IME, institut médico-éducatif. L’accent y est mis peut-être davantage sur les soins. C’est un lieu probablement mieux adapté aux enfants plus lourdement handicapés. Je suis contente que Laure soit à l’école et qu’elle fréquente d’autres enfants sans handicap. Mais si je sens que c’est trop difficile pour elle, que la pression est trop forte, je n’hésiterai pas à lui faire intégrer un IME. Ce qui compte, c’est qu’elle soit épanouie, quelle que soit la structure. 

 

Qu’aimeriez vous dire aux parents qui ne connaissent pas le handicap ? 

 

De ne pas avoir peur du handicap ! Beaucoup de gens se sentent mal à l’aise avec un enfant trisomique car ils ne savent pas comment s’y prendre avec lui. Ce sont pourtant des enfants très sensibles, très accueillants, et il suffit de se laisser guider par eux pour nouer la relation.
En tant que parent, on donne beaucoup à un enfant trisomique, mais on reçoit tellement plus ! J’ai eu récemment des difficultés personnelles dans ma vie et c’est notamment la présence de Laure qui m’a permis de sortir la tête hors de l’eau. Etre maman de Laure est un bonheur dans ma vie. Je la vois, si vivante, si volontaire, si affectueuse. Elle donne son amour sans arrière-pensée, sans calcul, avec tant de générosité et de simplicité : cela, c’est un immense cadeau pour un parent. A son image, j’essaie d’être plus dans l’instant présent.

La rédaction de BébéVallée


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