Les associations : une deuxième famille face au handicap

Bébévallée : Quelles sont les difficultés majeures rencontrées par les parents confrontés au handicap ?

Christel Prado : Le plus éprouvant, selon moi, c’est quand vous percevez en tant que parent que votre enfant est en difficulté, mais qu’aucun diagnostic n’est réalisé. Cela a été le cas pour ma fille. J’ai vu dès la naissance qu’elle souffrait : elle pleurait beaucoup, elle n’arrivait pas à téter correctement. Je culpabilisais, je pensais que cela venait de moi, que je ne parvenais pas à établir de bonnes relations avec elle. Jusqu’à l’âge de six mois, mon pédiatre ne s’est rendu compte de rien. Le jour de Noël, face à son absence de réaction devant un tapis d’éveil, j’ai pris mon courage à deux mains et je me suis rendue le surlendemain à l’hôpital pour réaliser des examens. Après trois semaines d’observation, ce que j’ai appris m’a finalement soulagée. Ma fille était malvoyante et polyhandicapée. Mais ce n’est que vers l’âge de sept ans que j’ai su qu’elle était également autiste.

Les modes de garde sont-ils adaptés aux enfants handicapés ?

Nous avons obtenu que les assistantes maternelles aient une partie de leur cursus consacré au handicap et c’est une bonne chose. S’agissant des modes de garde collectifs, c’est très aléatoire. La plupart du temps, c’est déjà difficile d’obtenir une place et, quand vous en obtenez une, on vous explique que le personnel n’est pas formé pour accueillir votre enfant. Dans les communes où les parents concernés sont très mobilisés, les enfants sont accueillis en crèche ou en halte-garderie, mais c’est loin d’être le cas partout. A l’école, en revanche, l’accueil des enfants s’est progressivement structuré et s’est sensiblement développé depuis la loi de 2005. Surtout : un enfant n’est plus soumis aujourd’hui à une logique de filière. Il peut démarrer dans un établissement spécialisé et rejoindre le milieu scolaire par la suite et réciproquement.

Quels sont les principaux combats à mener ?

Nous souhaiterions que des places puissent être réservées pour ces enfants dans les crèches et les haltes-garderies de manière systématique. L’intégration en milieu ordinaire est une vraie chance pour eux : cela contribue pour beaucoup à leur éveil. A l’école, nous souhaiterions obtenir suffisamment de postes d’Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS). Il faut savoir qu’aujourd’hui, sans AVS, un enfant est de plus en plus difficilement accepté à l’école. Nous nous battons également pour que ces AVS aient une véritable formation autour d’une logique de métier. Nous travaillons avec le ministère concerné en ce sens. Nous souhaiterions également que le temps d’intégration accordé à l’enfant en milieu scolaire soit plus important : deux ou trois heures par semaine nous semblent encore un temps d’accueil largement insuffisant. Enfin, nous aimerions que les enseignants bénéficient d’une formation adaptée à l’accueil des enfants handicapés, et ce dès leur cursus initial. 

Quels sont les endroits où l’on peut trouver du soutien ?

Quand les professionnels de la santé vous annoncent le diagnostic, vous vous sentez brutalement très seul. Toute la transmission d’information qui se fait de mère en fille ou de sœur en sœur est mise en échec. On a à ce moment vraiment besoin de rencontrer des familles confrontées aux mêmes problématiques. Il faut aussi faire face aux complexités administratives, aux cloisonnements des structures concernées. Je conseille donc aux parents de ne pas hésiter à s’appuyer sur les associations pour mieux se repérer, voire se faire accompagner dans les démarches à réaliser. On y trouve aussi beaucoup de convivialité, cela peut même devenir une deuxième famille.

(*) UNAPEI (Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis)