La découverte du handicap


Cet article fait partie de notre grand dossier “Un bébé différent


Quelles que soient les conditions de l’annonce, c’est la première épreuve importante. Il faut un peu de temps pour accepter la réalité et retrouver l’énergie nécessaire.


Une découverte précoce ou plus tardive

 

Celle-ci peut intervenir durant la grossesse, à la naissance ou beaucoup plus tard vers trois ou quatre ans, certaines maladies étant plus difficiles à diagnostiquer durant la petite enfance comme par exemple l’autisme.

 

Une révélation brutale ou progressive

 

L’annonce du handicap à la naissance ou après un accident est toujours très brutale, alors que la révélation d’une maladie peut intervenir après une série d’examens et de diagnostics médicaux.

Selon Christel Prado, vice-présidente de l’Unapei, "le plus éprouvant, c’est quand vous percevez en tant que parent que votre enfant est en difficulté, mais qu’aucun diagnostic n’est réalisé".

 

Les mots pour le dire

 

Les professionnels de la santé n’ont pas toujours les mots qu’il faut. Ils sont peu préparés à annoncer le handicap et n’ont pas nécessairement les informations pour orienter les familles concernées vers des structures d’accompagnement.

D’après une enquête réalisée par Déclic, le magazine de la famille et du handicap et Pèlerin Magazine en partenariat avec l’APAJH et Handicap international, 59% des familles interrogées considèrent que l’annonce du handicap a été mal faite (1).

 

Les différents stades de réactions

 

René Mettey et Françoise Serville (2) expliquent les réactions psychologiques de parents à qui les médecins annoncent la maladie de leur enfant. Il y aurait 5 stades émotifs :

• L’état de choc et de sidération : personne ne peut assimiler l’information tant elle est violente.
• La colère
• La transaction : le diagnostic est accepté, mais pas le pronostic qui pousse les parents à vouloir négocier avec la réalité.
• La phase de résignation et de dépression pour faire le deuil de la normalité : cette phase conduit souvent les familles à se couper de l’extérieur perçu comme inamical.
• L’acceptation-réconciliation : les parents acceptent la réalité et se réconcilient avec le monde.

 

S’informer pour ne pas se laisser culpabiliser

 

Selon Pauline Restoux (3), les parents mettent du temps à se forger leur propre opinion. Il s’agit de faire un contrepoids à "l’avis parfois impérieux des professionnels qu’ils rencontrent". Ils vont devoir se former pour "devenir acteur principal de l’éducation de leur enfant". Selon elle, tant qu’ils ne se sont pas donnés les moyens de comprendre et de choisir, ils se sentiront culpabilisés. C’est particulièrement le cas quand les parents sont confrontés au choix de l’intégration de leur enfant en milieu scolaire ou spécialisé.

 

La gestion de l’entourage

 

Les frères et sœurs ont parfois le sentiment de passer brutalement de l’enfance à la vie d’adulte, tant l’enfant handicapé est au cœur des préoccupations et relativise les problèmes rencontrés par chacun.

Quant aux grands-parents, ils vivent également difficilement l’annonce du handicap et sont parfois confrontés à un lourd sentiment de culpabilité, explique Pauline Restoux (3), surtout quand l’arrivée de la maladie ou du handicap questionne le patrimoine génétique de toute la famille.

(1) Juin 2002
(2) "Mon enfant est différent", éditions Frison-Roche.
(3) "Vivre avec un enfant différent", éditions Marabout.



La rédaction de BébéVallée

Les associations au cœur des dispositifs pour les handicapés

Les associations ne sont pas là pour représenter seulement les personnes handicapées et leur famille, elles interviennent bien au-delà, aussi en tant que gestionnaires d’établissements. 90% des services et établissements accueillant des personnes en situation de handicap en France sont aujourd’hui gérés par les associations (*).
"Handicap, le guide pratique", éditions 2009.


Le saviez-vous ?

 


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