Distilbène, des mots sur un scandale

C'est un livre passionnant et terrible. C'est l'histoire d'un déni. Celui opposé aux "DES", ces femmes -mais aussi ces hommes- exposés in utero au Distilbène. Pendant longtemps -et parfois encore aujourd'hui- on ne les a pas écoutés ou compris quand ils évoquaient les conséquences que pouvait avoir sur leur santé ce médicament pris par leur mère alors qu'ils n'étaient qu'un foetus. Ils portent pourtant dans leur chair les stigmates de ce traitement prescrit entre 1948 et 1978 (parfois 1981) à certaines femmes enceintes pour prévenir les fausses couches. Douloureuse ironie : non seulement le Distilbène n'a jamais fait la preuve qu'il pouvait empêcher les avortements involontaires, mais il a fortement augmenté chez les filles "DES" en âge de procréer le risque de faire des fausses couches. A cause de lui, beaucoup d'entre elles se sont retrouvées avec un utérus de taille et de forme anormale, trop petit, trop fin, en "t", compliquant fortement ou rendant impossible une grossesse. D'autres ont été victimes d'un cancer du vagin ou du col utérin. Du côté des garçons, le Distilbène a entraîné stérilité et malformations de l'appareil génital. Dès 1971, les ravages de ce médicament sont connus aux Etats-Unis, qui interdit sa délivrance. Mais en France, il sera prescrit jusqu'en 1977 dans le meilleur des cas, parfois au-delà. Beaucoup de médecins jugeront fantaisistes les accusations portées par les médias et certains gynécologues. A lire ce livre, ses témoignages bouleversants et la formidable préface de l'écrivain Marie Darrieussecq, elle-même fille "DES" et marraine de l'association "DES France" (qui aide et informe les victimes du Distilbène), on ne peut être que révolté par ce scandale et touché par le parcours du combattant de ses victimes. Bien-sûr, les enfants du Distilbène n'ont pas tous connu le cauchemar et beaucoup ont pu avoir des enfants, mais tous, ont vécu avec cette épée de Damoclès au-dessus de leur tête. "Je me vis comme un organisme génétiquement modifié", écrit l'auteur de "Truismes", qui confesse que le Distilbène l'a non seulement obligée à une série d'examens médicaux invasifs et douloureux, à des grossesses allongées, des enfants prématurés, mais qu'il a aussi influencé ses romans, peuplés de monstres, "d'enfants étranges et d'enfants morts".